काठमाडौं । हिमोफिलियाका बिरामी उपचारभन्दा बाहिर रहेको तथ्याङ्कले देखाएको छ । २०७८ सालको राष्ट्रिय जनगणनाअनुसार ३ हजार हिमोफिलियाका बिरामी भए पनि ८ सय १४ जनाले मात्र नियमित उपचार गराइरहेको हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालले जनाएको छ ।
सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेले अहिले ८ सय १४ जना सम्पर्कमा आई उपचार गराइरहेको जानकारी दिए । उनले हिमोफिलियाको उपचार महँगो हुँदा सर्वसाधारणको पहुँचभन्दा बाहिर रहेको बताए ।
रगत जमाउने आवश्यक तत्त्वको कमीका कारणले लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । यो एक वंशाणुगत समस्याका रूपमा देखिएको वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा. निरजकुमार सिंहले जानकारी दिए । ‘मानव शरीरमा हुने रगतको १३ तत्त्वमध्ये कुनै एउटाको कमीका कारण हिमोफिलिया हुन्छ,’ उनले भने, ‘यो वंशाणुगत र कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ ।’
दुईतिहाइ वंशाणुगतबाट र एकतिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुने गरेको विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनहरूले देखाएको डा. सिंहले बताए । एकपटक हिमोफिलियाका बिरामीलाई उपचार गर्दा २५ हजार रुपैयाँ लाग्ने भएकाले सर्वसाधारण उपचारको पहुँचबाहिर रहेको उनको भनाइ छ ।
‘यो रोगको उपचार महँगो रहेको छ,’ रगत रोग विशेषज्ञ डा. सिंहले भने, ‘हाम्रोजस्तो मुलुकका नागरिकको यसको उपचारमा सहज पहुँच छैन । खर्च धान्नै गाह्रो छ । सरकारले ठोस नीति बनाएर वा कुनै तरिकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्छ ।’ परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च, राज्यपक्षबाट आवश्यकताअनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिको अवस्था दयनीय हुँदै गएको उनको भनाइ छ ।
वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीको पहिचान गरेर उपचारमा ल्याउनुपर्ने बताए । उनले राज्य अभिभावक बनेर बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने भनाइ राखे । ‘एकपटक शरीरबाट रगत बग्यो भने कम्तीमा उपचार गर्नका लागि २५ हजार रुपैयाँ लाग्ने गर्छ,’ उनले भने, ‘महँगो उपचार भएकाले राज्यले नै उपचारमा सहयोग गर्नुपर्छ ।’
हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरू चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट सकभर जोगिनुपर्ने हुन्छ । शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्त्वमध्ये कुनै तत्त्वको मात्रा १ प्रतिशतभन्दा कम भएका गम्भीर, १ देखि ५ प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम र ५ प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भएको मानिने डा. सिंहले जानकारी दिए ।
दीर्घकालीन उपचार छैन
हिमोफिलिया रगत बगेको बेला उपचार गरेर रगत बग्न कम गर्ने हो भन्दै यसको दीर्घकालीन उपचार सम्भव नभएको वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा. सिंहले बताए । ‘रगत बग्न नदिनु नै यसको उपचार हो,’ उनले भने, ‘जुन रगत जमाउने आवश्यक तत्त्वको कमी हुन्छ । त्यही तत्त्वलाई रगत जमाउनका लागि प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ ।’
हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले राज्यले यस रोगबाट प्रभावित व्यक्तिको निदान, हेरचाह र उपचारका लागि भन्दै छुट्याउने गरेको रकम कम भएको बताए । समयमै रोग पहिचान हुन नसक्दा हेमोफेलिया भएका व्यक्तिहरूले दुःख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या भएको उनको भनाइ छ ।
वीर अस्पतालमा वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. निलम ठाकुरले वंशाणुगत रोग आफैँमा जटिल रहेकाले सरकारको यस्ता बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने बताइन् । ‘हिमोफिलियाका बिरामी चोटपटकबाट बच्नुपर्ने हुन्छ । रक्तस्राव भएको खण्डमा औषधि लगाई आराम गर्नुपर्छ’, उनले भनिन् ।
नेपालमा हिमोफिलियाका परीक्षण राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला, टेकु, त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्ज र निजामती कर्मचारी अस्पताल नयाँ बानेश्वरमा मात्र गर्ने गरिएको छ ।
हिमोफिलिया प्रायःजसो पुरुषलाई बढी हुने बताउँदै महिला यसको वाहकका रूपमा रहेका डा. ठाकुरले उल्लेख गरिन् । उनका अनुसार यो रोगका कारणले जिउमा निलडाम देखिने, जोर्नी तथा मांसपेसीहरू सुन्निने र दुख्ने गर्छ । यस्ता व्यक्तिमा चोटपटक लागेर रगत बगेमा लामो समयसम्म रगत नरोकिने हुँदा यसको उपचार गर्दा रगत जमाउने प्रोटिन दिनुपर्ने उनले जानकारी दिइन् ।
